Szansą na pokonanie SMA jest terapia genowa. Koszt: ponad 10 mln złotych. W niedzielę, 17 lipca odbędzie się na poznańskim Golęcinie festyn, podczas którego zbierane będą pieniądze na leczenie dziewczynki.
Małgorzata Kolczyńska, rzeczniczka uniwersyteckiego szpitala przy Polnej w Poznaniu: - Na razie nie mieliśmy przypadku, by któryś z rodziców nie wyraził zgody na test. Wszyscy zdają sobie sprawę, jakie to ważne.
Noworodki w całym kraju po urodzeniu będę przechodzić przesiewowe badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Polska będzie także refundować supernowoczesny lek genowy dzieciom z SMA. Trwają właśnie negocjacje cenowe .
Amelia Gmyrek ma dwa latka i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To dla niej z Sopotu w kierunku Legnicy na Dolnym Śląsku, skąd pochodzi dziewczynka, w trasę ruszyli bracia Collins. W Poznaniu dołączył do ich akcji prezydent Jacek Jaśkowiak.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)