Globalny rynek komercyjnych badań DNA rośnie niezwykle szybko - to świetna wiadomość. Ale też jest ciemna strona tej historii. W Polsce kwestia badań genetycznych w ogóle nie jest uregulowana. Laboratorium genetyczne w zasadzie może otworzyć każdy. Wystarczy, że zarejestruje działalność gospodarczą.
- Gdyby nie leczenie, Alex pewnie nie dożyłby kolejnego lata. Dziś rozwija się i próbuje nadrobić stracony przez chorobę czas - mówi Magdalena Jutrzenka, mama chłopca
Ośmiomiesięczny Alex z Poznania przeszedł w Children's Hospital of Philadelphia terapię genową. Czuje się bardzo dobrze - potwierdza w rozmowie z "Wyborczą" mama bohatera największej zbiórki w polskim internecie.
Siedmiomiesięczny Alex, na którego leczenie w Children's Hospital of Philadelphia zbierała cała Polska, poleci do USA już w tę sobotę. Pierwsze konsultacje przejdzie 4 lutego.
Terapię genową, która ma zahamować zanik mięśni, sześciomiesięczny Alex z Poznania przejdzie w Children's Hospital of Philadelphia. Z rodzicami spędzi w USA cztery miesiące. Lekarze chcą sprawdzić, jak dziecko zareaguje na leczenie
- Jedynym lekiem stosowanym w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest obecnie nusinersen. Dostęp do niego mają chorzy w niemal wszystkich krajach Unii - nie tylko tych najbogatszych. Stosują go Słowacy, Czesi, Węgrzy. Ale nie w Polacy - opowiada prof. Barbara Steinborn, szefowa Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.
Nasz dom wygląda jak szpital - wszędzie stoi sprzęt medyczny, leżą leki. Albo ojca, albo moje. Nie ma już miejsca na łóżko dla mamy. Mama więc śpi na podłodze - Mateusz Biernacik zbiera pieniądze na pokój dla mamy. Zbiórka właśnie się zaczęła.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)