Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Chcesz dostawać mailem najważniejsze informacje z Poznania? Zapisz się na nasz bezpłatny newsletter.

Co prawda dzisiaj wszyscy ze zrozumiałych względów najbardziej obawiamy się koronawirusa, ale choroby nowotworowe są jednym z największych wyzwań cywilizacyjnych. Szacuje się, że rocznie na świecie odnotowuje się ok. 11 mln zachorowań, a według WHO w ciągu najbliższych 20 lat ta liczba ma się podwoić.

Niestety, problem ten dotyczy również dzieci. W Polsce diagnozuje się nowotwory u około 1,5 tys. dzieci rocznie - to druga pod względem częstotliwości przyczyna zgonu dzieci i młodzieży do 18. roku życia. Ale wczesne wykrycie daje szanse na wyleczenie. Dlatego poznańska Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi od 2018 r. realizuje program profilaktyczny „Wielkopolska Onkologia Dziecięca”, współfinansowany ze środków Wielkopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego na lata 2014-2020. Łącznie opiewa on na 6,2 mln zł, z czego aż 5,2 mln zł to wsparcie z Brukseli. 

Pomagają dzieciom od 27 lat

Fundacją kieruje Maria Witak, a jej zastępczynią jest Julita Gemza. Obie zmagały się w przeszłości z chorobą onkologiczną swoich dzieci i 27 lat temu wraz z innymi rodzicami założyły fundację, by dzielić się doświadczeniem oraz organizować profesjonalne wsparcie dla rodzin. W tym czasie fundacja wydała ok. 30 mln zł na pomoc dla swoich podopiecznych, 5 mln zł na nierefundowane leki oraz 3 mln zł na modernizację oddziałów i poradni szpitalnych. Wsparła też 250 rodzin.

Od dwóch lat działalność fundacji, dzięki unijnemu projektowi, w jeszcze bardziej aktywny sposób wspiera dzieci chore onkologicznie i ich rodziny w Wielkopolsce. Projekt powstał z myślą o ograniczeniu zdrowotnych i społecznych skutków późnego wykrycia chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży z całego regionu. Powołano Centrum Edukacji Zdrowotnej, którego obecnie kierownikiem jest dr n. med. Robert Ziarnik, a patronat merytoryczny sprawuje prof. dr hab. Jacek Wachowiak. Jednym z głównych zadań jest prowadzenie szeroko pojętej działalności informacyjno-edukacyjnej.

- Działania edukacyjne skierowane są do lekarzy, pracowników poradni działających w ramach podstawowej opieki zdrowotnej i organizacji społecznych oraz nauczycieli. Chcemy dostarczyć rzetelnej i fachowej wiedzy w zakresie wczesnej diagnostyki chorób nowotworowych u dzieci – tłumaczy dr Robert Ziarnik. 

Chodzi przede wszystkim o edukowanie lekarzy w zakresie wczesnego wykrywania nowotworów u dzieci oraz o naukę komunikacji z chorym dzieckiem i jego rodziną, a także wsparcie dla nauczycieli w tym, jak prowadzić lekcje z profilaktyki onkologicznej. Za działania informacyjno-edukacyjne odpowiedzialny jest zespół ekspertów prowadzony przez dr hab. prof. Uniwersytetu Medycznego Katarzynę Derwich.

Dzieci cieszą się na spotkania

Partnerem przedsięwzięcia jest Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego przy ul. Szpitalnej w Poznaniu. To właśnie tu na wsparcie mogą liczyć dzieci na oddziałach onkologicznych i ich rodzice.

Poznanianka Alicja Jamróz jest mamą 4,5-letniego Adasia, chorego na białaczkę. – Dzięki temu projektowi nasz Adaś chodzi na szereg interesujących zajęć. Spotyka się z fantastycznymi terapeutami. Ze zrozumiałych względów najbardziej lubi zajęcia sensoryczne, gdzie jest np. huśtawka, rzucanie piłką, wyklejanie na szybie. To prawdziwe chwile radości po niełatwym przecież leczeniu – opowiada mama. 

Na wsparcie psychologów może też liczyć rodzina chłopca, co przecież jest ogromnie ważne. Rodzice są wdzięczni całej armii wolontariuszy, którzy poświęcają swój czas, żeby pomóc i dostarczyć dzieciom trochę radości. W tym gronie jest m.in. Tomasz Piątek, fizjoterapeuta oraz terapeuta integracji sensorycznej, którego dzieci kochają w szczególności. – Ma coś w sobie magicznego – śmieje się Alicja Jamróz, która choć wiele w życiu przeszła, to głos ma pogodny i pełen optymizmu. – Pokonamy tę chorobę, bo nie może być inaczej – podsumowuje.

Za wsparcie dziękuje również Katarzyna Fredrich, mama 7-letniego Kuby. – Po chemioterapii potrzebna jest praca z rehabilitantem. A Kuba po operacji miał niesprawne nóżki, ale należy do tych dzieci, które niełatwo ufają specjalistom. Tymczasem terapeuci z fundacji potrafili go otworzyć na innych ludzi i przełamać lody. I za to jestem im wdzięczna. Po zajęciach z wolontariuszami łatwiej było już o rehabilitację – opowiada mama Kuby.

Dla niej też duże znaczenie ma wsparcie psychologów. – Są momenty, gdzie jest nam bardzo trudno. Mamy różne problemy i chcemy po ludzku się wygadać. Te szczere rozmowy dają naprawdę wiele dla całej rodziny – mówi Katarzyna Fredrich. I dodaje: - Możemy też liczyć na fachową poradę dietetyka czy logopedy.

Co ważne, wszystkie zajęcia są dla dzieci i rodziców darmowe. Fundacja pokrywa nawet koszty dojazdu na zajęcia. – Dla wielu z nas to ogromne wsparcie, także ze strony finansowej – podsumowują obie mamy.

Kilka tysięcy godzin konsultacji

Do końca 2019 r. przeprowadzono ponad 2 tys. godzin konsultacji psychologicznych, a fizjoterapeuci i terapeuci sensoryczni udzielili około 4 tys. godzin konsultacji. Dietetyk odbył blisko 600 godzin spotkań z chorymi dziećmi i ich rodzinami, do tego trzeba doliczyć 600 godzin zajęć prowadzonych przez neurologopedę. To najkrótsze podsumowanie dotychczasowych dwóch lat projektu, który potrwa do lutego 2021 r. Ale wymienione zajęcia to nie wszystko. 

- O tym, że wczesne wykrycie choroby nowotworowej ma kluczowe znaczenie dla procesu leczenia, nie trzeba nikogo przekonywać. Dlatego też w ramach projektu uczestnicy kierowani są na specjalistyczne badania genetyczne, pozwalające ocenić predyspozycję genetyczną do choroby nowotworowej. Są też rozszerzone badania histopatologiczne, szczególnie te nierefundowane – wymienia dr Robert Ziarnik. - Ważną częścią są również konsultacje lekarskie i pielęgniarskie związane głównie ze szczepieniami ochronnymi dla dzieci uczestniczących w projekcie oraz ich opiekunów i rodziców, które nie są finansowane przez NFZ.

Program obejmuje też konferencje regionalne. Były już spotkania w Pile, Koninie, Ostrowie Wielkopolskim, Lesznie, Kaliszu oraz w Poznaniu. Debaty skierowano do lekarzy, pielęgniarek, personelu podstawowej opieki zdrowotnej, psychologów, a także do samorządowców, pracowników opieki społecznej oraz oświaty. Tematem przewodnim była profilaktyka i wczesne wykrywanie chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży, a drugim tematem przewodnim były psychologiczne aspekty związane z chorobą nowotworową. Każdej konferencji towarzyszyły dwie wystawy. Pierwsza z nich to „Waleczne Dzieciaki To Nie Ponuraki”, która pokazywała przepiękne portrety dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej wraz z ich rodzicami. Druga ekspozycja obejmowała m.in. plakaty edukacyjne, obrazujące wczesne objawy chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży. Kolejne konferencje organizowane będą w przyszłym roku.

Konkurs na usługi społeczne

To kolejny konkurs organizowany w ramach Metropolii Poznań (ze środków WRPO 2014+). Na dofinansowanie mają szansę projekty poprawiające dostęp do usług wsparcia rodziny i systemu pieczy zastępczej.

Chodzi np. o zatrudnienie asystentów rodziny albo osób do pomocy przy sprawowaniu opieki nad dziećmi i przy pracach gospodarskich w zawodowych i niezawodowych rodzinach zastępczych. W grę wchodzą także szkolenia i grupy wsparcia dla rodzin zastępczych i prowadzących rodzinne domy dziecka.

Na dofinansowanie mogą liczyć usługi specjalistyczne dla rodzin w kryzysie i dla usamodzielniających się wychowanków pieczy zastępczej. Chodzi też o wsparcie placówek wsparcia dziennego oraz usługi dla dzieci ze specjalnymi potrzebami (rehabilitacja, logopedia, psychologia).

Projekty mogą składać m.in. samorządy i organizacje społeczne. Konkurs trwa od 25 marca do 17 kwietnia. Do podziału jest ponad 730 tys. zł.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.