Według przybliżonej oceny obecnie w dalekowschodnich laboratoriach może znajdować się ok. 100 000 kompletnych polskich genomów. Nad zawartymi w nich wrażliwymi danymi osobowymi nie ma żadnej kontroli - ostrzega Komitet Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN.
- W Polsce postawienie diagnozy o rzadkiej chorobie genetycznej zależy często od determinacji rodzica. Ja wiem, co dolega mojemu dziecku, bo sama zapłaciłam za badania - mówi Agnieszka Pawłowska, mama 3-latki z zespołem AGS
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.