Brakuje jeszcze 20 tys. na rehabilitację i dalsze leczenie. - Mamy nadzieję, że zaczniemy leczenie córeczki jeszcze we wrześniu - mówi mama Zuzi Suleckiej, która cierpi na SMA.
Noworodki w całym kraju po urodzeniu będę przechodzić przesiewowe badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Polska będzie także refundować supernowoczesny lek genowy dzieciom z SMA. Trwają właśnie negocjacje cenowe .
- Uczucie jest potężne, kiedy widzę zielone drzewa, spaloną słońcem trawę, czy sylwetkę mamy. Wcześniej byłem w stanie odróżnić tylko światło od mroku - opowiada Darek Gruchała, 21-letni student prawa, który pierwszy w Polsce przeszedł terapię Luxturną.
- Gdyby nie leczenie, Alex pewnie nie dożyłby kolejnego lata. Dziś rozwija się i próbuje nadrobić stracony przez chorobę czas - mówi Magdalena Jutrzenka, mama chłopca
Terapię genową, która ma zahamować zanik mięśni, sześciomiesięczny Alex z Poznania przejdzie w Children's Hospital of Philadelphia. Z rodzicami spędzi w USA cztery miesiące. Lekarze chcą sprawdzić, jak dziecko zareaguje na leczenie
Pieniądze na najdroższy lek na świecie dla pięciomiesięcznego Alexa - 2 mln 125 tysięcy dolarów - zbiera cała Polska: aktorzy, muzycy, celebryci, dorośli i dzieci. Rodzice: - To najlepsza terapia dla naszego synka.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)